Anja ist die treibende Kraft hinter Cure Scleroderma :
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Um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, ergreifen wir Maßnahmen wie:
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Gehen Sie für Sklerodermie.
Sklerodermie ist übersetzt Sklerodermie, eine äußerst seltene, unheilbare Autoimmunerkrankung, an der 3000 Menschen in Belgien leiden.
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Durch die Organisation eines jährlichen Rundgangs und den Verkauf von T-Shirts, Mützen und Unterstützungsbändern hoffen wir, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und die Finanzierung der Forschung zu erhöhen.
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UZ Leuven
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Alle Erlöse aus dem jährlichen Rundgang und dem Verkauf fließen vollständig in das Sklerodermie-Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Dr. DR. Ellen DeLanghe.
Die Idee
2017 wurde bei mir Systemische Sklerose diagnostiziert.
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Aufgrund roter Flecken im Gesicht, die ich beim Hautarzt weglasern lassen wollte, wurde mir geraten, Blut abnehmen zu lassen und zum Rheumatologen zu gehen .... also gesagt, getan.
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Ich hatte auch seit geraumer Zeit geschwollene, rote, blaue und weiße Finger, die ich jahrelang meiner Chemotherapie zuschrieb, die ich 2007 durchmachen musste, um meinen Brustkrebs zu heilen.
Aber nein, ich habe das Raynaud-Syndrom, ein erstes Symptom von Sklerodermie und anderen zusätzlichen Beschwerden.
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Nach allerlei weiteren Untersuchungen wurde die Diagnose von Rheumatologe Dr. Jan Lenaerts.
Boom! Pommes!
Und nun?
Gib nicht auf, sagte ich mir!
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Mir geht es immer noch relativ gut und ich gehe gerne spazieren, also beschloss ich, diese Krankheit mehr ans Tageslicht zu bringen, indem ich eine Wanderung für das Forschungsprojekt in Leuven organisierte, und so begann die Idee für den Rest!
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VERLIEREN SIE NIE DIE HOFFNUNG!
Maria Vos
Chefredakteur
Tag der seltenen Krankheiten
2022
Sanne Verhoef
Künstlerischer Leiter
Fenne Jansen
Programmeditor
