Höhepunkte
Wer sind wir?
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Cure Scleroderma
Anja ist die treibende Kraft hinter Cure Scleroderma:
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Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, ergreifen wir folgende Maßnahmen:
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Walk for Scleroderma.
Skleroderma ist übersetzt Sklerodermie, eine äußerst seltene unheilbare Autoimmunerkrankung, von der 3000 Menschen in Belgien betroffen sind.
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Durch die Organisation einer jährlichen Wanderung und dem Verkauf von T-Shirts, Cappy's , Mundkappen und Ansteckschleifchen hoffen wir auf mehr Bewusstsein für diese Krankheit und mehr Einkünfte für die Forschung.
Universitätskliniken Leuven
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Alle Einnahmen aus der jährlichen Wanderung und aus dem Verkauf gehen vollständig an das Sklerodermie-Forschungsprojekt, das von Prof. Dr. Ellen De Langhe geleitet wird.
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Die Idee
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Im Jahr 2017 wurde bei mir systemische Sklerose diagnostiziert.
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Aufgrund roter Flecken in meinem Gesicht, die ich mir von einem Dermatologen weglasern lassen wollte, wurde mir geraten, Blut abnehmen zu lassen und einen Rheumatologen....sagte,aufzusuchen.
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Ich hatte auch schon seit einiger Zeit dicke, rote, blaue und weiße Finger, die ich auf die Chemotherapie schob, der ich mich 2007 unterziehen musste, um meinen Brustkrebs zu heilen.
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Aber nein, ich habe das Raynaud-Syndrom, ein erstes Symptom der Sklerodermie und andere zusätzliche Symptome.
Nach allen möglichen anderen Tests kam die Diagnose vom Rheumatologen Dr. Jan Lenaerts.
Bumm! Pustekuchen!
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Und jetzt?
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Nicht tatenlos zusehen, sagte ich mir!
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Da es mir noch relativ gut geht und ich gerne laufe, beschloss ich, diese Krankheit ins Rampenlicht zu rücken, indem ich eine Wanderung für das Forschungsprojekt in Leuven organisierte, und so entstand die Idee für den Rest!
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NEVER LOSE HOPE!
